Convegno di formazione e progettazione per le associazioni dei pazienti rari

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Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizza per il 21 settembre 2018, nell'aula Vignicella dell'ASP in via La Loggia, 5 a Palermo, un’intera giornata dedicata alla formazione e informazione delle associazioni, così come previsto dal progetto cofinanziato da Fondazione con il Sud «Vociferare – La voce del Paziente Raro».
Dalle ore 10,30 alle 13,30, intervento formativo focalizzato sulla Riforma del Terzo Settore e delle reti di Associazioni di Malattie Rare, tenuto da un consulente del CeSVoP che risponderà ad eventuali domande da parte dei partecipanti.
Dalle ore 14,30 alle 17,30, laboratorio di progettazione partecipata che approfondirà in particolare la situazione locale e il quadro nazionale, grazie anche al supporto del recente Rapporto MonitoRare 2018, e la situazione europea (ERN/E-PAGS).
Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
Solo ed esclusivamente per le associazioni siciliane si prevede un collegamento attraverso la piattaforma internet ZOOM attivabile su richiesta da inviare in Segreteria: segreteria@uniamo.org

Programma definitivo della giornata
Modulo di iscrizione

Per inviare le domande all’esperto, scrivere a: segreteria@uniamo.org

Giornata nazionale delle Malattie rare, un convegno a Palermo

E' promosso dall'ARIS di Palermo in collaborazione con Regione Siciliana, AOOR Villa Sofia-Cervello, Ismett, Ordine provinciale Medici, Chirurghi e Odontoiatri, Consulta Comitati Consultivi ASP e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Il convegno "Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si svolge sabato 27 febbraio 2016 dalle ore 8 alle 14,30 nell'Aula Magna "M. Vignola" (in via Trabucco, 180) dell'AOOR Villa Sofia-Cervello di Palermo.
Per maggiori informazioni www.ipovisione.org.
Nella locandina, il programma dettagliato e i crediti formativi che si possono ottenere (clicca sull'immagine per ingrandirla).

Giornata delle Malattie Rare. Convegno e corso a Palermo

«Malattie Rare: dalla diagnosi alla presa in carico» è il tema del convegno nazionale che si svolge a Palermo giovedì 28 febbraio 2013 dalle ore 8,15 alle 14,30 e del Corso di formazione che continua sabato 9 marzo 2013 (ore 8.15 alle 14.30) nell’aula magna «M. Vignola» AOOR Villa Sofia-Cervello in Via Trabucco, 180 a Palermo.
L’iniziativa, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, è organizzata dalle organizzazioni: AIM (Associazione Italiana Miastenia) Comitato regionale siciliano; ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani); Astrafe (Associazione Siciliana per il Trapianto di Fegato); Obiettivo Trapianto; Unione Associazione No Profit «Società e Salute» Onlus, in collaborazione con il CeSVoP. Inoltre, ha ricevuto il patrocinio di: Regione Siciliana, AOOR Villa Sofia-Cervello, Ordine dei Medici di Palermo, Comitato Consultivo Aziendale AOOR Villa Sofia-Cervello.
Il convegno nasce dall’esigenza di accrescere le conoscenze degli operatori socio-sanitari in merito alle malattie rare, tema che oggi rappresenta una delle più difficili sfide da affrontare. La carenza di informazioni e di adeguati strumenti, infatti, impedisce l’efficace presa in carico del paziente con gravi conseguenze sul piano curativo ma, soprattutto, sul condizionamento della qualità di vita di queste persone.
L’incontro del 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare) è, pertanto, orientato a favorire lo scambio tra le varie figure e istituzioni coinvolte: medici, ricercatori, volontari, familiari. E mira a sollecitare l’attenzione e la presa di coscienza da parte di questi soggetti e favorire un efficace lavoro di rete.
Con tale evento prende anche avvio un Corso di formazione (secondo incontro il 9 marzo 2013) rivolto a personale sanitario e studenti. Ci si può iscrivere solo in modalità on-line su www.ipovisione.org entro le ore 13 del 22 febbraio 2013. Basta compilare l’apposita scheda nella sezione del sito dedicata al corso. A coloro che ne faranno richiesta verrà rilasciato credito ECM e/o attestato di partecipazione.

Responsabile scientifico: Linda Pasta.
Segreteria organizzativa: Alessandra Iacò
Via Ammiraglio Gravina, 53 - 90139 Palermo
segreteriaarispalermo@gmail.com
Tel. 0916886148 – 0916622375 

PROGRAMMA COMPLETO

Quinta giornata delle malattie Rare. Neava Palermo propone un convegno

L'associazione Nuova Era a Viso Aperto - Onlus ha organizzato per il 29 Febbraio alle ore 9 presso la Sala Magna di "Palazzo Steri" a Palermo il Convegno regionale «Malattie rare: cura alla persona e sostegno alle famiglie».
Il convegno ha lo scopo di informare operatori sanitari, assistenti sociali, psicologi, volontari, studenti universitari e di sensibilizzare i cittadini e le istituzioni, affinchè le persone con malattie rare e i loro familiari ricevano dovuta attenzione e le cure di cui hanno diritto.
Il convegno avrà luogo a Palermo a Piazza Marina, presso la Sala Magna di Palazzo Steri ed è aperto a tutti.

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