Convegno di formazione e progettazione per le associazioni dei pazienti rari

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Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizza per il 21 settembre 2018, nell'aula Vignicella dell'ASP in via La Loggia, 5 a Palermo, un’intera giornata dedicata alla formazione e informazione delle associazioni, così come previsto dal progetto cofinanziato da Fondazione con il Sud «Vociferare – La voce del Paziente Raro».
Dalle ore 10,30 alle 13,30, intervento formativo focalizzato sulla Riforma del Terzo Settore e delle reti di Associazioni di Malattie Rare, tenuto da un consulente del CeSVoP che risponderà ad eventuali domande da parte dei partecipanti.
Dalle ore 14,30 alle 17,30, laboratorio di progettazione partecipata che approfondirà in particolare la situazione locale e il quadro nazionale, grazie anche al supporto del recente Rapporto MonitoRare 2018, e la situazione europea (ERN/E-PAGS).
Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
Solo ed esclusivamente per le associazioni siciliane si prevede un collegamento attraverso la piattaforma internet ZOOM attivabile su richiesta da inviare in Segreteria: segreteria@uniamo.org

Programma definitivo della giornata
Modulo di iscrizione

Per inviare le domande all’esperto, scrivere a: segreteria@uniamo.org