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martedì 10 giugno 2014
Sport disabili, buona partecipazione alla corsa in carrozzina organizzata a Palermo dall'ASMS
L'Associazione Siciliana Medullolesi Spinali, lo scorso 8 giugno, ha organizzato l'edizione 2014 della corsa in carrozzina che si è snodata per le principali vie di Palermo. Qui sotto l'articolo del Giornale di Sicilia del 9 giugno 2014 (clicca sull'immagine per ingrandirla).
martedì 25 febbraio 2014
Da Villa delle Ginestre al trasporto H a Palermo
Qui sotto alcuni articoli apparsi su Giornale di Sicilia, La Sicilia e Repubblica Palermo del 25 febbraio 2014. Al centro dell'attenzione la situazione di Villa delle Ginestre e del trasporto H nella città di Palermo (clicca sulle immagini per ingrandirle).
lunedì 24 febbraio 2014
In Sicilia si rafforzi il ruolo di Villa delle Ginestre, polo d'eccellenza per le medullolesioni
Stamattina sono riuscite a fermare il trasferimento della terapia intensiva di Villa delle Ginestre. Le organizzazioni “Azione Handicap”, Associazione Siciliana Medullolesi Spinali e Associazione sportiva “Villa delle Ginestre” con una manifestazione hanno impedito che alcune apparecchiature fossero trasferite verso un’altro ospedale palermitano. I volontari e i soci delle associazioni sono impegnati da anni perché Villa delle Ginestre diventi realmente un Centro regionale polifunzionale di alta specializzazione per la diagnosi, cura e riabilitazione delle medullolesioni. Il problema di stamattina è stato per il momento risolto. Si è trattato di un disguido, come ha chiarito il commissario straordinario dell’ASP Palermo Antonino Candela, il quale si è pure impegnato ad affrontare in pochi giorni gli altri problemi evidenziati dalle organizzazioni. Per quel che riguarda la Terapia intensiva, ad esempio, non è ancora operativa per carenza di personale. L’assistenza urologica ha tempi lunghi poiché viene garantita da un solo specialista. Deve essere meglio definita la collaborazione con Chirurgia plastica di Villa Sofia per curare i medullolesi colpiti da lesioni da decubito. Infine, la struttura d’eccellenza non ha l’Unità spinale, cioè il reparto che permette di intervenire e stabilizzare coloro che sono vittime di lesioni midollari. In tutta la Sicilia, l’Unità spinale è solo a Catania, ma le necessità regionali richiedono che un’altra unità venga attivata proprio a Villa delle Ginestre che, inoltre, garantirebbe la prosecuzione delle cure con la riabilitazione. Insomma, come sostiene Vito Riolo, presidente di Azione Handicap, “occorre dare ai medullolesi siciliani un’alternativa valida ai viaggi della speranza che li portano lontano dalla nostra regione. E’ un loro diritto avere anche in Sicilia un’assistenza organica che riesca a mettere in rete tutti i servizi necessari. E Villa delle Ginestre dovrebbe essere il polo d’eccellenza a cardine dell’intero sistema regionale”.
domenica 23 febbraio 2014
Il 24 febbraio a Villa delle Ginestre per non far chiudere un reparto
Cari amici,
vi chiedo di sostenerci in un momento per noi disabili medullolesi a dir poco drammatico. infatti abbiamo lottato più di 30 anni per fare sì che la struttura sanitaria "VILLA DELLE GINESTRE" decollasse per la cura dei medullolesi siciliani. In questi ultimi anni abbiamo fatto diverse azioni per chiedere ai dirigenti sanitari e politici, di potenziare e far funzionare al meglio il centro, ma con pochi risultati. oggi siamo venuti a conoscenza che la struttura sara depotenziata invece che potenziata si è deciso di smantellare un reparto importante (non ancora avviato perchè mancante di figure ) tutto senza nemmeno consultare le associazioni referenti dei cittadini. Fino ad ora abbiamo fatto di tutto per portare avanti le tematiche che i nostri soci e cittadini, ci hanno chiesto di rappresentare affinchè i disabili siciliani non vadano a curarsi fuori dalla Sicilia. E' evidente che le nostre voci sono rimaste inascoltate, forse non riusciamo a farci sentire, VI CHIEDIAMO DI NON LASCIARCI SOLI... SOSTENETECI LUNEDI' 24 PRESSO LA STRUTTURA "VILLA DELLE GINESTRE" IN VIA CASTELLANA A PALERMO DALLE 8.00 SAREMO LI PER BLOCCARE IL TRASERIMENTO DEI MACCHINARI PREPOSTI LI PER IL FUNZIONAMENTO DELLA STRUTTURA.
Spero vogliate partecipare con noi in qualsiasi modo se saremo in tanti ci vedranno e forse ci ascolteranno, VI ASPETTO.
Giuseppe Palermo, presidente dell'Associazione Siciliana Medullolesi Spinali
lunedì 20 gennaio 2014
Salvatore Balistreri, Presidente della Associazione Siciliana Medullolesi Spinali, non è più con noi. Ricordo di Vincenzo Borruso
All’alba del 14 gennaio se ne è andato Salvatore Balistreri. Aveva quasi 64 anni. Sta scomparendo una parte di noi che non esito a definire “eroica”. Volontari che, sino alla fine, si davano coraggio e lo davano generosamente a chi ritenevano ne avesse bisogno. Come quando, dopo il mio recente malore e la mia difficoltà a partecipare alla vita dell’Associazione dei medullolesi, di cui ero Presidente onorario, Salvatore mi invitava “a stare tranquillo e pensare alla salute”. Avrebbe curato lui a tenermi informato.
Sta scomparendo una generazione sopravvissuta a una società arcigna, piena di ingiustizie contro le quali combattere se si voleva sopravvivere, una società che non sapeva definire cosa erano la barriere architettoniche e tante altre barriere che impedivano la difesa e la promozione della salute, soprattutto quando ce ne era poca. Ho conosciuto Salvatore al C.T.O. di Palermo nel 1973, dove erano in quel tempo solo 18 posti per para e tetraplegici per alcune migliaia di medullolesi viventi fra stenti e piaghe da decubito in Sicilia presso le loro famiglie, quando l’avevano.
Nel 1970, bersagliere in servizio di leva al Car di Milano, Salvatore uscendo da un salto mortale, cadeva sul collo riportando la frattura delle quinta vertebra cervicale e la conseguente immediata paralisi degli arti inferiori e superiori. Inizia una lunga peregrinazione fra ospedali del Nord Italia e all’estero che dura un anno. In certo qual modo stabilizzato, torna in Sicilia dove non esistevano ancora negli ospedali Unità Spinali e dove viene ricoverato al CTO non avendo nella sua nella sua casa gli adattamenti necessari alla sua nuova vita di completa invalidità. Come mi ha dichiarato, in un libro in cui ho raccolto storie di medullolesi siciliani, “quando sono stato ricoverato ad Heidelberg, in Germania, ho imparato tante cose che mi sono servite per il resto della mia vita, a non fare piaghe, a stare attento con la vescica, a fare ginnastica, a mangiare seguendo una dieta, a scrivere: cose che non si dicono e non si fanno negli ospedali siciliani. Sono rimasto quattro mesi in Germania e quando sono venuto in Sicilia al Cto di Palermo ho trovato una situazione da terzo mondo”.
Nella sua disgrazia, come scrissi, certamente Salvatore è stato fortunato per l’assistenza che ha ricevuto dell’Esercito e per le esperienze che ha potuto fare, a differenza di molti suoi compagni. E questo credo sia stato un motivo delle sua lunga sopravvivenza e delle sua vita attiva, essendo sopravvissuto quarantatre anni alle lesioni e alle loro complicanze.
Ed è stato il sogno di potere avere in Sicilia quello che aveva visto Salvatore ad Heidelberg e delle esperienze che avevo fatto, da medico, in Svezia a suggerirci la creazione di una associazione che si facesse carico dei bisogni dei cittadini svantaggiati. Aderirono tutti gli ospiti presenti nel reparto, fra i quali Mario Adelfio, un tetraplegico che sarebbe stato il primo presidente dell’Associazione. Rapidamente redassi uno statuto in cui erano enumerati gli obbiettivi dell’Associazione della quale potevano far parte solo para e tetraplegici. Nacque, così, nel 1974 l’Associazione Siciliana Medullolesi Spinali, con l’assistenza gratuita del Notaio Luigi Furitano, la prima Associazione in Italia, e fra le più antiche in Europa, fra i medullolesi spinali. Per tale motivo dichiarata “Benemerita” dal Presidente della Repubblica e insignita di medaglia d’oro. Purtroppo la vita di questa Associazione ha avuto alti e bassi, non esistendo una buona propensione al volontariato in Sicilia. Ma Salvatore cita come momenti belli nella sua vita quando l’associazione permise una maggiore coesione fra ricoverati e i cittadini, quando potemmo avere locali esterni all’ospedale per riunirci, quando per merito della legge 833/1978 le associazioni di volontariato poterono concorrere ai fini istituzionali del servizio sanitario nazionale, quando venne emanata la legge 104/1992 che dettò norme per prevenire e rimuovere le condizioni invalidanti che impediscono la sviluppo della persona umana, l’autonomia e la partecipazione delle persone handicappate alla vita collettiva, il raggiungimento dell’autonomia, nonché la realizzazione di tutti i diritti civili e politici.
Altre tappe furono la legge nazionale n. 595/85 che istituirono le Unità spinali e il Decreto Presidente della Regione che previde nel piano sanitario regionale 2000/2002 due Unità spinali, una delle quali a Villa Sofia a Palermo ed una al Cannizzaro di Catania.
Altra tappa fu la scoperta di Villa delle Ginestre, un manufatto mai completato, in via Castellana 145, a Borgo Nuovo, che doveva servire al ricovero di minori oligofrenici o spastici. L’Associazione decise che quel rustico, mai definito dal 1959, sarebbe stato adatto a farne una unità ospedaliera, la prima in Sicilia, che servisse a curare, fin dal loro inizio, le medullolesioni.
I problemi di come farlo utilizzare dall’Assessorato regionale alla Sanità e come trovare i fondi per completarlo vennero trovati attivando nel 1980 un’adeguata campagna di stampa, il blocco stradale con le carrozzine dei medullolesi davanti Villa delle Ginestre e in seguito, spingendo l’Assemblea regionale, nel 1995, a stanziare i fondi necessari e terminare l’opera di ristrutturazione già iniziata, con l’occupazione del cortile Maqueda di Palazzo dei Normanni.
La pressione realizzata dall’associazione, di cui era parte attiva Salvatore, ad onta dalla sua tetraplegia che lo costringeva alla immobilità e ad una costante controllo di tutti i parametri vitali, valse anche, sebbene con parecchi anni di ritardo, a fare emettere dall’Assessorato regionale alla sanità, il 21 marzo 1988, un decreto con il quale Villa delle Ginestre diventava Centro regionale per la diagnosi, cura e riabilitazione dei medullolesi spinali.
Lo stesso anno iniziano i lavori che si concludono nel 2009, con un iter al rallentatore, tipico degli ospedali siciliana che hanno una media di costriubilità che va dai venti ai trent’anni.
Salvatore Balistreri diviene Presidente dell’Associazione prima del 1994 e gli tocca affrontare i problemi, definita la struttura, di come realizzare l’Unità spinale bipolare, tale dovrebbe diventare Villa delle Ginestre in seguito al Decreto assessoriale e la istituzione del Trauma Center a Villa Sofia. Negli ultimi anni, per i suoi problemi di salute, frequenta con una certa periodicità il Centro per medullolesi di Nottwil (Svizzera), uno di più avanzati nel cura delle para-tetraplegie, legandosi al sua Direttore, Prof. Baumberger. Il quale, anche per l’afflusso di pazienti che gli giungono dalla Sicilia, accetta di offrire una consulenza volontaria al costruendo Centro siciliano e di accettare quanti del personale futuro volessero fare tirocinio presso la clinica da lui diretta. Ed è il Prof. Baumberger , anche in seguito a una conoscenza diretta di Villa delle Ginestre, a suggerire per i 60 posti letto la quantità e qualità del personale (medici, infermieri, fisioterapisti, ergoterapisti, assistenti sociali, psicologi), i reparti con relativa attrezzatura, dalla sala operatoria, alla rianimazione, alla ergoterapia, alla piscina, alla palestra, i costi per rendere una tale struttura validamente funzionale.
Nel 2010, anche con una lettera firmata da Salvatore Balistreri, nelle sua qualità di Presidente, l’Associazione rese pubblici tale documenti con un saggio curato dallo scrivente.
Il nostro sogno, il sogno di Salvatore, che certamente era così a lungo sopravvissuto anche sorretto da questa speranza, sembrò si dovesse realizzare. Un sogno confortato dall’opera dell’architetto Anna Donatella Lino, che aveva progettato un ospedale che non dimenticava la necessità di accogliere e addestrare i familiari, che conteneva nella sua area financo un maneggio e la possibilità di attività di giardinaggio e floricultura per i convalescenti. Purtroppo, Salvatore se ne è andato e Villa delle Ginestre ancora non è utilizzata come prescrive la legge che l’ha istituita. Chissà quanto tempo passerà per diventare una Unità spinale bipolare. Soprattutto con l’attuale crisi delle sanità siciliana caratterizzata da tagli e risparmi. Anche quando le situazioni si prestano a risparmiare con iniziative che, come in questo caso, evitino le fughe dei nostri medullolesi negli ospedali del nord e all’estero, 100, 120 nuovi casi l’anno, e quattromila siciliani para- tetraplegici esistenti che necessitano di cure per le loro piaghe da decubito, per una efficace e rapida riabilitazione, per un più adatto inserimento nella società. Iniziative adatte a realizzare risparmio di vite e di salute, oltre che economico.
In questa amara Sicilia non sarà la prima volta che ce ne andiamo senza vedere i nostri sogni realizzati. E, purtroppo, non sarà l’ultima.
Vincenzo Borruso
Sta scomparendo una generazione sopravvissuta a una società arcigna, piena di ingiustizie contro le quali combattere se si voleva sopravvivere, una società che non sapeva definire cosa erano la barriere architettoniche e tante altre barriere che impedivano la difesa e la promozione della salute, soprattutto quando ce ne era poca. Ho conosciuto Salvatore al C.T.O. di Palermo nel 1973, dove erano in quel tempo solo 18 posti per para e tetraplegici per alcune migliaia di medullolesi viventi fra stenti e piaghe da decubito in Sicilia presso le loro famiglie, quando l’avevano.
Nel 1970, bersagliere in servizio di leva al Car di Milano, Salvatore uscendo da un salto mortale, cadeva sul collo riportando la frattura delle quinta vertebra cervicale e la conseguente immediata paralisi degli arti inferiori e superiori. Inizia una lunga peregrinazione fra ospedali del Nord Italia e all’estero che dura un anno. In certo qual modo stabilizzato, torna in Sicilia dove non esistevano ancora negli ospedali Unità Spinali e dove viene ricoverato al CTO non avendo nella sua nella sua casa gli adattamenti necessari alla sua nuova vita di completa invalidità. Come mi ha dichiarato, in un libro in cui ho raccolto storie di medullolesi siciliani, “quando sono stato ricoverato ad Heidelberg, in Germania, ho imparato tante cose che mi sono servite per il resto della mia vita, a non fare piaghe, a stare attento con la vescica, a fare ginnastica, a mangiare seguendo una dieta, a scrivere: cose che non si dicono e non si fanno negli ospedali siciliani. Sono rimasto quattro mesi in Germania e quando sono venuto in Sicilia al Cto di Palermo ho trovato una situazione da terzo mondo”.
Nella sua disgrazia, come scrissi, certamente Salvatore è stato fortunato per l’assistenza che ha ricevuto dell’Esercito e per le esperienze che ha potuto fare, a differenza di molti suoi compagni. E questo credo sia stato un motivo delle sua lunga sopravvivenza e delle sua vita attiva, essendo sopravvissuto quarantatre anni alle lesioni e alle loro complicanze.
Ed è stato il sogno di potere avere in Sicilia quello che aveva visto Salvatore ad Heidelberg e delle esperienze che avevo fatto, da medico, in Svezia a suggerirci la creazione di una associazione che si facesse carico dei bisogni dei cittadini svantaggiati. Aderirono tutti gli ospiti presenti nel reparto, fra i quali Mario Adelfio, un tetraplegico che sarebbe stato il primo presidente dell’Associazione. Rapidamente redassi uno statuto in cui erano enumerati gli obbiettivi dell’Associazione della quale potevano far parte solo para e tetraplegici. Nacque, così, nel 1974 l’Associazione Siciliana Medullolesi Spinali, con l’assistenza gratuita del Notaio Luigi Furitano, la prima Associazione in Italia, e fra le più antiche in Europa, fra i medullolesi spinali. Per tale motivo dichiarata “Benemerita” dal Presidente della Repubblica e insignita di medaglia d’oro. Purtroppo la vita di questa Associazione ha avuto alti e bassi, non esistendo una buona propensione al volontariato in Sicilia. Ma Salvatore cita come momenti belli nella sua vita quando l’associazione permise una maggiore coesione fra ricoverati e i cittadini, quando potemmo avere locali esterni all’ospedale per riunirci, quando per merito della legge 833/1978 le associazioni di volontariato poterono concorrere ai fini istituzionali del servizio sanitario nazionale, quando venne emanata la legge 104/1992 che dettò norme per prevenire e rimuovere le condizioni invalidanti che impediscono la sviluppo della persona umana, l’autonomia e la partecipazione delle persone handicappate alla vita collettiva, il raggiungimento dell’autonomia, nonché la realizzazione di tutti i diritti civili e politici.
Altre tappe furono la legge nazionale n. 595/85 che istituirono le Unità spinali e il Decreto Presidente della Regione che previde nel piano sanitario regionale 2000/2002 due Unità spinali, una delle quali a Villa Sofia a Palermo ed una al Cannizzaro di Catania.
Altra tappa fu la scoperta di Villa delle Ginestre, un manufatto mai completato, in via Castellana 145, a Borgo Nuovo, che doveva servire al ricovero di minori oligofrenici o spastici. L’Associazione decise che quel rustico, mai definito dal 1959, sarebbe stato adatto a farne una unità ospedaliera, la prima in Sicilia, che servisse a curare, fin dal loro inizio, le medullolesioni.
I problemi di come farlo utilizzare dall’Assessorato regionale alla Sanità e come trovare i fondi per completarlo vennero trovati attivando nel 1980 un’adeguata campagna di stampa, il blocco stradale con le carrozzine dei medullolesi davanti Villa delle Ginestre e in seguito, spingendo l’Assemblea regionale, nel 1995, a stanziare i fondi necessari e terminare l’opera di ristrutturazione già iniziata, con l’occupazione del cortile Maqueda di Palazzo dei Normanni.
La pressione realizzata dall’associazione, di cui era parte attiva Salvatore, ad onta dalla sua tetraplegia che lo costringeva alla immobilità e ad una costante controllo di tutti i parametri vitali, valse anche, sebbene con parecchi anni di ritardo, a fare emettere dall’Assessorato regionale alla sanità, il 21 marzo 1988, un decreto con il quale Villa delle Ginestre diventava Centro regionale per la diagnosi, cura e riabilitazione dei medullolesi spinali.
Lo stesso anno iniziano i lavori che si concludono nel 2009, con un iter al rallentatore, tipico degli ospedali siciliana che hanno una media di costriubilità che va dai venti ai trent’anni.
Salvatore Balistreri diviene Presidente dell’Associazione prima del 1994 e gli tocca affrontare i problemi, definita la struttura, di come realizzare l’Unità spinale bipolare, tale dovrebbe diventare Villa delle Ginestre in seguito al Decreto assessoriale e la istituzione del Trauma Center a Villa Sofia. Negli ultimi anni, per i suoi problemi di salute, frequenta con una certa periodicità il Centro per medullolesi di Nottwil (Svizzera), uno di più avanzati nel cura delle para-tetraplegie, legandosi al sua Direttore, Prof. Baumberger. Il quale, anche per l’afflusso di pazienti che gli giungono dalla Sicilia, accetta di offrire una consulenza volontaria al costruendo Centro siciliano e di accettare quanti del personale futuro volessero fare tirocinio presso la clinica da lui diretta. Ed è il Prof. Baumberger , anche in seguito a una conoscenza diretta di Villa delle Ginestre, a suggerire per i 60 posti letto la quantità e qualità del personale (medici, infermieri, fisioterapisti, ergoterapisti, assistenti sociali, psicologi), i reparti con relativa attrezzatura, dalla sala operatoria, alla rianimazione, alla ergoterapia, alla piscina, alla palestra, i costi per rendere una tale struttura validamente funzionale.
Nel 2010, anche con una lettera firmata da Salvatore Balistreri, nelle sua qualità di Presidente, l’Associazione rese pubblici tale documenti con un saggio curato dallo scrivente.
Il nostro sogno, il sogno di Salvatore, che certamente era così a lungo sopravvissuto anche sorretto da questa speranza, sembrò si dovesse realizzare. Un sogno confortato dall’opera dell’architetto Anna Donatella Lino, che aveva progettato un ospedale che non dimenticava la necessità di accogliere e addestrare i familiari, che conteneva nella sua area financo un maneggio e la possibilità di attività di giardinaggio e floricultura per i convalescenti. Purtroppo, Salvatore se ne è andato e Villa delle Ginestre ancora non è utilizzata come prescrive la legge che l’ha istituita. Chissà quanto tempo passerà per diventare una Unità spinale bipolare. Soprattutto con l’attuale crisi delle sanità siciliana caratterizzata da tagli e risparmi. Anche quando le situazioni si prestano a risparmiare con iniziative che, come in questo caso, evitino le fughe dei nostri medullolesi negli ospedali del nord e all’estero, 100, 120 nuovi casi l’anno, e quattromila siciliani para- tetraplegici esistenti che necessitano di cure per le loro piaghe da decubito, per una efficace e rapida riabilitazione, per un più adatto inserimento nella società. Iniziative adatte a realizzare risparmio di vite e di salute, oltre che economico.
In questa amara Sicilia non sarà la prima volta che ce ne andiamo senza vedere i nostri sogni realizzati. E, purtroppo, non sarà l’ultima.
Vincenzo Borruso
martedì 21 maggio 2013
Una domenica di sport e sensibilizzazione sull'handicap
Grazie all'iniziativa dell'ASMS (Associazione Siciliana Medullolesi Spinali), domenica 19 maggio 2013 a Palermo il centro città si è animato per la seconda maratona regionale in carrozzina. Qui sotto la cronaca del Giornale di Sicilia del 20 maggio 2013 (clicca sull'immagine per ingrandirla).
lunedì 21 febbraio 2011
Per decenni incompiuta, finalmente apre Villa delle Ginestre a Palermo. Una vittoria per l'ASMS
Apre Villa delle Ginestre, anche se solo a metà. Ma finalmente apre. Da grande incompiuta dell'assistenza a chi ha gravi lesioni spinali a Centro d'eccellenza non solo per la riabilitazione, ma anche per la diagnosi e cura. Su questa linea si è sempre mossa l'Associazione Siciliana Medullolesi Spinali che, dopo anni di lotte e pressioni sull'amministrazione pubblica, adesso vede un primo traguardo. La grande struttura, per anni in stato d'abbandono, è stata rimessa a nuovo. Inoltre, comincia a funzionare per alcuni servizi e ricoveri.
Tutti i dettagli in questo articolo di Repubblica Palermo, mentre per conoscere l'impegno dell'ASMS ci si può collegare a www.ass-medullolesi.org.
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